El Ayuntamiento de Totana se unirá a la conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras y manifestará su adhesión al documento sobre la "Declaración por la igualdad de oportunidades" gracias a una moción que se debatirá en el pleno del mes de enero, que se celebra el próximo jueves 27 de enero.
El próximo 28 de febrero de 2.011 se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, día dedicado única y exclusivamente a los afectados por enfermedades de baja prevalencia en todo el mundo.
Desde la concejalías de Sanidad y Participación Ciudadana se recuerda de que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), fundada en 1999, es una organización sin ánimo de lucro dirigida íntegramente por afectados y, en la actualidad, reúne a más de 160 asociaciones de enfermos, representa a más de 900 enfermedades distintas y, lo que es más importante, actúa en nombre de todos los pacientes (con diagnóstico o en espera de él) que padecen una estas dolencias: 3 millones de afectados en España.
Desde el año 2008, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organización que representa organización que representa la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes, se une a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURODIS) y a todas las organizaciones participantes en el mundo, para celebrar el Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras.
Con este motivo, FEDER promoverá la presente Declaración Española por la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Enfermedades Raras, con la finalidad de concienciar a las Administraciones, Profesionales, Investigadores, Empresas y en general a la Opinión Pública sobre la necesidad de adoptar medidas transformadoras que garanticen la protección de sus derechos, la igualdad de trato y oportunidades al mismo tiempo que acaben con las discriminaciones sociales, sanitarias, educativas y laborales que sufren en las diferentes CCAA de España.
Para ello, la Federación Española de Enfermedades Raras publicará la presente Declaración Española por la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Enfermedades Raras, a través de la cual buscará concienciar a las administraciones, profesionales, investigadores, empresas y en general a la opinión pública sobre la importancia de trabajar unidos para salvar la vida de muchas personas y garantizar la protección de sus derechos.
